El pasado 28 de febrero se conmemoró el Día Internacional de las Enfermedades Raras y Huérfanas, una fecha dedicada a visibilizar las dificultades que enfrentan pacientes y cuidadores. Marandua Noticias habló con Yuli Andrea Barbosa, trabajadora social, quien destacó el compromiso de la IPS Salud Mental e Integral Familias Fuertes y Seguras en brindar acompañamiento médico y psicológico a las madres cuidadoras. Según Barbosa, muchas de estas madres, al dedicarse por completo a sus hijos, descuidan su propio bienestar, por lo que es fundamental reconocer su labor y fomentar el autocuidado.
Carmen Lucía Pérez, vocera de la Fundación Madres Cuidadoras 24/7, resaltó el trabajo de esta organización en apoyo a mujeres que cuidan a sus hijos con enfermedades raras. Enfatizó que estas madres enfrentan grandes desafíos en la atención de sus hijos y que es vital que se garantice un acceso adecuado a los servicios de salud. Sin embargo, denunció que la Nueva EPS ha incumplido en su responsabilidad de brindar una atención médica integral a esta población vulnerable.
Uno de los principales problemas es la falta de caracterización de los pacientes, lo que impide conocer con precisión cuántos niños padecen estas enfermedades en la región. A la fecha, solo se ha identificado formalmente el caso de la niña Gaby, lo que evidencia la necesidad urgente de un censo y políticas públicas que atiendan esta problemática. Las madres cuidadoras hicieron un llamado a los entes de salud y autoridades para que se comprometan a atender esta situación con la seriedad que amerita.
Doralba Cavanzo, madre de una niña afectada por enfermedades raras, compartió su difícil experiencia para acceder a atención médica. Su hija fue sometida a múltiples exámenes genéticos que confirmaron el diagnóstico de dos síndromes: Menke-Hennekan y Rubinstein-Taybi. Desde entonces, ha sido un calvario lograr que reciba los tratamientos y cuidados necesarios. Su historia refleja la lucha diaria de muchas familias que, además de enfrentar la enfermedad, deben sortear la negligencia y los obstáculos del sistema de salud.
